UMA SUPERAÇÃO DIÁRIA

UMA SUPERAÇÃO DIÁRIA!

Sei que é um depoimento extenso, mas talvez valha a pena pra mostrar que não devemos desistir mesmo quando tudo diz pra desistirmos.

O dia em que a mulher do Sabin (LABORATÓRIO) me ligou:

Meu nome é Priscila, tenho 23 anos e fui diagnosticada com Lúpus aos 16 em 2009. Queda de cabelo, dores nas articulações, emagrecimento super rápido, diversas infecções e desmaios foram os sintomas que me levaram ao diagnóstico (depois de quase dois anos de procura e tratamentos errados). Logo que descobri, entrei com deflazacort, metotrexate, ácido fólico, vitamina D, cálcio ehidroxicloroquina. Permaneci com esse tratamento até o final de 2010, quando comecei a ter pneumonia. Com isso aumentaram a dose de deflazacort. Em março de 2011, depois de duas pneumonias, uma com derrame pleural, fui internada com um denso derrame pleural. Ocupava quase toda a pleura. Como o tratamento com antibióticos (azitromicina e um outro que não me recordo) não estava dando certo, fui encaminhada para o centro cirúrgico quase sem conseguir respirar, sem conseguir comer e com muita dor até para deitar. Fiz Videopleuroscopia, onde foram tirados cerca de 500 mL de “água”, e fiquei com um dreno que drenou mais uns 200 mL nos dias seguintes. Com quinze dias de internação voltei pra casa e, seguindo as recomendações médicas, tudo voltou ao normal. Desde a descoberta do Lúpus, meus exames de urina acusavam proteína na urina.

Em maio de 2011 mais ou menos resolveram me encaminhar para uma nefrologista. Passei a tratar com ela, pois ela descobriu uma perda de proteína alta. Estava sempre pensando em entrar com Micofenolato de Mofetila, mas como um dos meus sintomas antes de descobrir o lúpus era infecção, ela resolvia ter mais precaução e tratar de outras maneiras mais fracas, porém que costumam dar resultados. Quando foi em dezembro, ela resolveu de vez entrar com o micofenolato e pediu uma biópsia que meu plano de saúde não cobria. Durante a primeira quinzena do mês de janeiro estava tudo bem. Porém, do meio pro final do mês, comecei a sentir que minhas roupas estavam ficando apertadas e ficava muito cansada e com pés inchados. Logo no início de fevereiro, no dia que cheguei de viagem, o inchaço dos pés estava pior. Eu achei que fosse o longo período dentro de ônibus, mas não. Fui parar no pronto-socorro, e internada quase que imediatamente na UTI. Minha creatinina estava altíssima, exames do lúpus descompensados (c3,c4,anti-dna (nessa época era 1/720), VHS e PCR), a função renal totalmente alterada, pressão alta demais para uma garota de 19 anos que nunca tinha tido pressão alta. Foi feito o pedido de biópsia de emergência, e aí o plano autorizou. Com quatro dias na UTI, fui fazer a bendita biópsia. Eu tinha inchado cerca de vinte quilogramas até aí, e os médicos não conseguiam alcançar o rim para fazer a biópsia. Eu sentia toda a dor, mesmo com anestesia. Até que, depois de doze tentativas, resolveram que fariam no dia seguinte com sedação total. Depois de feita a biópsia, eu voltei para a UTI, com indicação expressa de repouso absoluto e sedada. No período noturno, autorizaram uma fisioterapia que me causou uma hemorragia interna. Lá se foi cerca de 70% do meu sangue. Tomei oito bolsas de sangue e ganhei mais 20 dias na UTI. Durante esse período na UTI tomei vários remédios pra dor, pra pressão alta, os de controle do lúpus, e não lembro mais quais. Os cinco dias seguidos da hemorragia, fiquei totalmente amarrada na cama e sendo sedada pra não correr risco de outra hemorragia. Nos dias seguintes pude começar alguns movimentos, e depois de dez dias da hemorragia, tive que reaprender a andar. Permaneci na UTI esperando o resultado da biópsia, pois eu tinha duas opções dependendo do resultado: a) começar umapulsoterapia com altas doses de corticoide (isso poderia ser feito do apartamento) ou b) fazer hemodiálise (isso teria que ser feito da UTI). Com a biópsia veio o resultado de Gloremuronefrite Lúpica classe IV e o alívio de não ser classe V. Tive alta para os apartamentos e comecei a pulsoterapia com metilpredinisolona. Corticoide na veia e mais inchaço. Depois de quase trinta dias de internação, finalmente fui me cuidar em casa. À essa altura eu já usava um milhão de remédios (alguns eu lembro): Atensina, Atenolol, Losartana, Captopril, Micofenolato de mofetila, cálcio, vitamina D, ácido fólico, furosemida, indapamida, metotrexate, hidroxicloroquina e prednisona. A segunda dose de corticoide na veia foi feita numa clínica oncológica. Dessa vez veio mais inchaço e uma crise de hipertensão na noite do último dia de aplicação. Fui para o PS, me aplicaram um medicamento para dor de cabeça, me deram remédio pra abaixar a pressão e me mandaram pra casa. Na noite seguinte, no mesmo horário, acordei com os mesmos sintomas da noite anterior e voltei para o hospital. Tomei NIPRIDE na veia, o mesmo medicamento que tomava quando estava na UTI, e uns remédios para dor e enjoo. Na noite seguinte, tive medo de acordar com dor de novo e aí passei a noite em claro.

Quando foi no final da tarde, do nada a pressão atingiu incríveis 23X18 com batimentos muito altos. Hospital de novo. Por algum motivo o médico do plantão não quis dar logo de vez o nipride e me deu sete comprimidos para pressão, além dos injetáveis pra dor. Resultado disso (ou até mesmo do próprio Lúpus): Edema Cerebral, Vasculite Lúpica cerebral, duas convulsões seguidas e QUIMIOTERAPIA com ciclofosfamida. Fiz mais uma visitinha a UTI, mas foi breve. Fui pra casa com mais algumas medicações além daquelas: Hidantal, amitriptilina e olcaldil. Foi um período sofrido. Considero esse ataque ao cérebro a pior coisa que já me aconteceu, pois eu trago efeitos até hoje. Durante os dois primeiros meses eu não conseguia encostar a cabeça no travesseiro, de tanta dor. Dormia sentada e só com a dose máxima do olcaldil. Eu não tinha controle dos meus membros. Vivia com dor de cabeça, não conseguia ler nem cinco linhas. Ver TV ou usar o PC era ruim demais. Foi horrível. 
Mas esses sintomas passaram. O que eu carrego comigo até hoje é o cansaço rápido do cérebro, a perda da concentração, a boa memória… Depois de seis meses, quatro doses de metilprednisolona, seis de ciclofosfamida e quasecinquenta quilos a mais do que eu tinha, terminei o tratamento com sucesso, e comecei a diminuir as medicações. Boa parte desse período de crises eu precisei de psicólogo e remédio pra dormir. Os exames do lúpus finalmente se estabilizaram e eu entrei em período de remissão. Comecei dieta e academia e perdi boa parte do que consegui com o tratamento. Mas como pra quem tem lúpus nada é sempre flores, em outubro de 2013 tive tromboflebite na perna esquerda. Não precisei de internação, apenas tomei anticoagulante durante seis semanas e continuei por quase um ano tomando AAS. Exames do Lúpus ainda estavam sempre ok. Em 2014, sentia bastante dor na virilha esquerda, mas sempre era diagnosticada com distensão muscular. Depois de perder qua
se quarenta quilos, eu tive que fazer uma cirurgia plástica pra correção dos seios e abdômen, pois com o inchaço rápido, e desinchaço rápido, fiquei com um excesso de pele horroroso, que estava me fazendo mal. A mamoplastia e abdominoplastia foi realizada em junho de 2014. Quando foi no final do ano, em outubro, comecei a ter sinusites seguidas, que viraram infecções piores. De sinusite, passei pra uma celulite (e quinze dias de internação) junto com uma anemia horrorosa e transfusão de sangue, da celulite fui para uma artrite séptica no joelho esquerdo. Tive que fazer uma cirurgia para lavagem da articulação do joelho, e o micofenolato de mofetila foi retirado para evitar mais infecções. Passei natal e ano novo no hospital, mas saí bem, depois de 45 dias de antibiótico. Viajei em janeiro, passei bem o mês de fevereiro, mas nos últimos dias do mês, o inchaço do joelho voltou, e eu precisei voltar ao hospital para fazer outra lavagem do joelho.

Voltei a tomar antibiótico. Sabe aquela dor na virilha? Voltou potente nessa internação, e o médico pediu uma ressonância. Nessa internação descobri a osteonecrose da cabeça do fêmur. Morte do osso. Não conseguia aceitar. Nem sabia que passava sangue no osso! Como ele poderia ter um infarto?

Priscila e sua amiga muleta.

Passei a estudar sobre o problema e ganhei uma companheirinha: A Muleta. Saí do hospital e passei mais seis semanas tomando antibiótico na veia em hospital -dia, e quatro semanas por via oral. E a necrose, como trata? Não trata. Praticamente foi isso que ouvi. Passei a tomar oxycontim, um remédio muito forte, pra que passasse as dores. No inicio passavam. E eu comecei a procurar médicos que me dessem alternativas. Mas todos diziam a mesma coisa: O tratamento é prótese, mas você é muito jovem e tem lúpus, então não é indicado. Fui vetada de qualquer exercício físico, inclusive aquático. Quem tem lúpus tem uma predisposição a ter fadiga crônica, e eu dei todas as chaves para que ela pudesse me pegar. Comecei a tratar com pregabalina, mas não me dei bem com ela, então comecei com gabapentina + oxycontim. É uma dor horrível, uma limitação horrível, e todo mundo acha que você está inventando desculpas pra ter tudo na mão, ou não trabalhar e etc. Em agosto eu enxerguei uma luz no fim do túnel. Encontrei um médico que disse que era possível fazer a cirurgia do meu quadril sem precisar de prótese. Era uma cirurgia de enxerto e descompressão do osso. Voltaria a viver normal! MAS, como no lúpus nada são flores, ele resolveu dar sinalzinho de atividade, depois de três anos, e peguei uma sinusite. Pra quê? Estou de novo numa sequência de infecções (a culpa é toda desse tempo louco de Brasília). Com sinal de atividade e infecção, ninguém opera. O quadril piorou muito, e as dores pioraram ainda mais. A dificuldade de me locomover está pior. Depois de duas sinusites seguidas, no final de outubro comecei a ter muita febre, e descobri, com muita dificuldade, que estava com alguma infecção, mas não descobri o foco (até hoje). Foi-me receitado dois antibióticos de amplo espectro e beleza, eu estava melhorando. Tenho sentido muita dor nas articulações, coisa que não sinto desde a descoberta do lúpus, e desde sábado voltei a ter febre. Passei a segunda feira toda resolvendo coisas de hospital e plano de saúde, e por conta de uma tosse que apareceu há uns dias e tem me incomodado, resolvi ir ao pronto socorro pra descartar qualquer coisa no pulmão e no coração. Os exames ainda acusavam infecção e eu notei uma baixa nas plaquetas, que na verdade, estavam dentro do valor normal, mas durante toda minha vida não tinha abaixado assim (exceto na hemorragia interna). Hoje (terça-feira), fui colher uns exames para levar para o reumatologista na terça que vem. Eis que a noite eu recebo a ligação da mulher do sabin dizendo que minhas plaquetas estão baixas. Pediu para que eu repetisse o exame amanha pela manhã. O Susto bate. A confirmação a atividade do lúpus vai ser por esse exame. A cabeça fragiliza um pouco, mas preciso ser forte, como sempre. Durante todas essas crises, deixei de estudar apenas nas crises que tive em 2012. Manter a cabeça trabalhando é sempre a melhor opção, mesmo que pro corpo não seja, e mesmo que o seu rendimento não seja mais o mesmo. Preciso disso, pra não entrar em depressão. Quem tem lúpus luta com a depressão diariamente. Um dia acorda feliz, outro dia muito triste. O cuidado tem que ser redobrado nesse dia muito triste. Tudo que eu quero fazer é apenas não fazer nada. Mas, um dia após o outro, uma luta após a outra, vou caminhando. E hoje, é um dia que terei de lidar com a apreensão do resultado das minhas plaquetas.

Priscila Brandão Vieira do Norte

FONTE: http://www.ameninaeolupus.com.br/2015/11/19/uma-superacao-diaria/